O autismo em minha vida - Pensando Estilo
O autismo em minha vida
02/04/2016

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Hoje, dia mundial de conscientização do autismo, resolvi compartilhar um pouco da minha experiência nesse mundo. Meu anjinho azul André Luiz vai fazer cinco anos esse mês e estamos há quase três anos na batalha contra os sintomas autísticos. Faz tempo que eu queria contar sobre esta experiência aqui, mas não conseguia, sentia um nó na garganta, uma vontade de chorar, um misto de emoção (e medo) difícil de descrever… Por mais que eu encare as dificuldades da melhor forma e mais positiva possível, não é nada fácil declarar que você tem um filho diferente, embora quem o vê nem sempre perceba de imediato que ele é especial. Mil e uma coisas passam pela cabeça… Medo do preconceito, de seu filho ser rotulado e estigmatizado, de que ele sofra algum tipo de bulling, entre várias outras coisas… Mas eu e minha família (marido, filho e enteados) nunca escondemos que André Luiz tem TEA (Transtorno do Espectro Autista), e sempre procuramos tratar o fato com naturalidade, por considerarmos que o estigma vem do preconceito e a melhor forma de derrubá-lo é através da informação e natural inserção da criança que está no espectro em toda vivência social normal de uma criança de sua idade. Mas dizer no blog e nas redes sociais envolvia para mim mais dificuldades que pessoalmente devido à grande exposição que isto acarreta. Mas aqui estou no momento em que me senti preparada para compartilhar essa experiência de vida, pois acredito que todos que trabalham no universo da influência digital possuem também um papel social de compartilhar informações relevantes. E por mais que envolva um assunto de família, a qual eu procuro resguardar ao máximo de exposição na internet, trata-se de um tema que vai ajudar outras mães que estão passando pela mesma situação e terão uma ideia do que fazer e também alguém para trocar ideias e experiências. Sempre penso que ajudar o outro em suas necessidades mais tocantes é uma oportunidade que Deus nos dá…

Como tudo começou 

Nossa investigação começou quando o Andrezinho tinha cerca de dois anos, mas abro um parêntesis para contar que toda a minha gestação e o nascimento dele foi dentro da normalidade, ele nunca havia apresentado características ou qualquer indicativo de ser uma criança especial. Todos os exames e testes realizados no nascimento e aqueles feitos pouco tempo depois (testes da orelhinha, olhinho, pezinho, etc) deram normais, e todas as fases que vieram depois também, tais como balbuciar as primeiras palavrinhas, sentar no tempo certo, andar, etc. Com um ano o colocamos na escola e nos primeiros dias ele não chorou, mas só observava a sala, a professora e as crianças, não buscava a companhia de ninguém, mas ficava isolado, observando, como se estivesse analisando aquele ambiente novo. Não vimos nenhum problema neste comportamento pois era seu primeiro contato com a escola e podia ser uma característica de sua personalidade agir assim, isolando-se em um ambiente novo para depois fazer contato com os coleguinhas aos poucos. Mas daí, após a primeira semana a coordenadora no maternal chamou eu e o meu marido para conversar e nos alertou para o fato de que André não respondia quando chamavam ele pelo nome, não olhava nos olhos a professora ou quem com ele interagia, assim como gostava de brincar isolado dos demais. Meu marido entendeu que era uma alerta de autismo e sua primeira reação foi ficar chateado com essa coordenadora, achando que ela estava nos assustando por conta de detalhes que podem ser simplesmente uma fase passageira de criança como muitas que normalmente vemos ao longo da infância. De minha parte, me fez ficar mais atenta a estas informações, mas também acreditei que eram aspectos isolados e passageiros, até porque, pouco tempo depois, ele já estava adaptado à sala, à professora e aos amiguinhos, e gostava tanto das atividades que sempre se aborrecia quando tinha que mudar de uma para outra. Essa situação foi a primeira em que alguém notou algum sinal de que André é diferenciado.

Por volta dos dois aninhos dele percebemos que seu vocabulário era muito curto, na realidade praticamente não dizia nenhuma palavrinha, emitia só alguns sons, o que não nos apavorou num primeiro momento haja vista que nosso primeiro filho, o Marco Antônio, falou tarde e é um garoto inteligentíssimo. E de fala atrasada eu entendia qual a providência: levar na fonoaudióloga o quanto antes! E foi o que fizemos. A fono, a mais experiente da cidade, desconfiou que Andrezinho não ouvia bem e aconselhou levar num otorrinonaringologista. Isto nos surpreendeu, mas realmente descobri que nem sempre é fácil descobrir que seu filho não ouve perfeitamente. O otorrino passou exames auditivos, e para nossa maior surpresa André Luiz não estava ouvindo nada! Eu fiquei sem entender pois tinha o exame que comprovou que ele não nasceu surdo, mas ficou compreensível o que ocorria quando o médico diagnosticou uma otite indolor de ouvido médio. Até então eu não sabia que existia otite indolor! Ele explicou que esse tipo de otite geralmente se instala no primeiro ano da criança e a dele era do tipo que cria um líquido no fundo do ouvido impedindo a passagem do som. Daí iniciamos o tratamento com medicamentos para curar esta otite, que se mostrou persistente por quase um ano, por pouco não tivemos que deixar ele ser operado para a drenagem desse líquido, uma cirurgia em que o médico coloca um tubinho com essa finalidade, mas graças a Deus não foi preciso, ele ficou bom e os ouvidos limpos, daí, ao repetir os exames, foi descoberto que ele tinha realmente uma perda auditiva, independente da otive. Ao longo desse tempo de tratamento dos ouvidos ele foi fazendo fonoterapia, no que a fonoaudióloga constatou que ele tinha características de criança que estava no espectro, mas tinha duvidas também por conta da questão auditiva e por saber que a privação deste sentido causa alterações comportamentais. Daí a duvida: André Luiz estaria no espectro ou desenvolveu sintomas autísticos por conta da perda auditiva?

Nosso próximo passo foi levá-lo a São Paulo onde ele fez no Hospital Sírio Libanês todos os exames mais modernos para investigar problemas auditivos e na mesma oportunidade o levamos em um famoso psiquiatra infantil e em um famoso neuropediatra, sendo que ambos, após ver o resultado dos exames auditivos apontando uma perda auditiva severa e juntamente com a análise comportamental de André, verificaram que ele tinha características que o colocavam dentro do espectro autista, mas que não podiam fechar seu diagnóstico em razão da questão auditiva ainda não estar tratada, explicando que a privação sensorial da audição realmente faz surgirem sintomas semelhantes aos do autismo. Nesse caso, ficamos com esperança de que uma vez tratada a audição de André os sintomas poderiam desaparecer. Os dois profissionais recomendaram que ele fizesse a terapia comportamental ABA, que vou explicar do que se trata em outro momento. 

Então cuidamos de encomendar as próteses auditivas de Andrezinho, afim de que ele pudesse ouvir bem e participar das terapias da melhor forma possível. Vocês não imaginam como é difícil fazer uma criança pequena se acostumar a usar um aparelhinho no ouvido. E olha que ele já fazia terapia com tampão ocular por ter um estrabismo leve num dos olhinhos, então era mais um item para arduamente conseguir inserir na rotina dele, mas conseguimos. Um mundo novo se abriu com o uso do aparelho auditivo, ele passou a observar tudo melhor, ficou mais atento, porém, infelizmente, as características do espectro autista permaneciam… E não havia o que fazer de diferente, com diagnóstico ou não, já estávamos fazendo o que era indicado para a situação em que ele se encontrava comportamentalmente, que são a fonoterapia e o ABA.

Após meses de ABA aí sim minha criança já era outra, melhorou muitíssimo e desde então só evolui, faz ABA de segunda a sexta, uma hora e meia por dia e fonoterapia duas vezes na semana uma hora por sessão.

Ano passado, por conta de alterações no sono de Andrezinho (outra ocorrência muito comuns em crianças com TEA) e depois de e meu marido passarmos muitas e muitas noites em claro o levamos na neuropediatra e numa psiquiatra infantil, ambas excelentes profissionais, e as duas fecharam o diagnóstico do nosso anjinho. Ele possui TEA próximo do leve. Continua frequentando a escola normalmente, mas tem o acompanhamento de mediadora/tutora na sala de aula, escolhida e paga por nós, a fim de auxiliá-lo na compreensão das aulas e atividades. E nosso objetivo é que ele venha a ficar independente em sala de aula, se Deus quiser!

Muitas mães relatam o que chamam de luto quando descobrem que são mães de uma criança nessa situação, uma fase negra mesmo, de tristeza, como se o filho idealizado tivesse sido sepultado. Embora eu compreenda, não passei por esta fase, não como se fosse um luto, e dou graças a Deus por isso. Cada qual enfrenta de um jeito. Fácil não foi e continua não sendo, temos batalhas diárias e preocupações diferentes de quando se trata de um filho típico (como se chamam as crianças dentro do padrão neurológico normal), mas olhando pelo lado da missão de vida, do que Deus reservou para minha vida, sinto-me abençoada por ser escolhida para essa batalha. São tantas novas formas de ver o mundo através de um ser que é tão puro, tão cheio de amor genuíno, e isso me traz muita vontade de viver, de vê-lo feliz, de ser feliz para ele, pois ele demonstra uma singela preocupação em ver seus pais e irmãos felizes, é um espírito iluminado que tive o privilégio de gerar e estou tendo o de conduzir sua jornada na Terra.

Peço a Deus que nos dê sempre ânimo, renove as nossas esperanças, de todos os pais de crianças com TEA, tornando o amor pelos nossos anjinhos azuis o combustível para todas as lutas constantes com que nos deparamos dia a dia diante dessa caixinha de surpresas e emoções que são nossos filhos. E agradecendo sempre! Pois o que realmente somos é abençoados! Força e avante! Estamos juntos! 

 

Saiba mais sobre o diagnóstico do autismo clicando AQUI.





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abril 4th, 2016 às 18:21

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Maravilhoso post e lindo relato! Que Deus abençoe vc e sua família!

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Hérica Soares Respondeu:

Amém amiga. Muito obrigada :*

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Nayara
abril 9th, 2016 às 22:15

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Hérica,
essa é de longe uma das postagens mais especiais que já li em todo o seu blog e olha que tenho acompanhado muuuito… Obrigada por compartilhar conosco sua vivência.

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Hérica Soares Respondeu:

Obrigada querida Nay. :*

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Margarete Lima
abril 17th, 2016 às 18:50

3

Olá, Herica! Encontrei seu blog há poucos dias, pesquisando os blogs sugeridos pela Mira do “A moda da Mira”, que acompanho faz um tempo. Gostei muito do blog, mas realmente fiquei encantada por esta postagem pois sou mãe de um rapaz autista de 18 anos, meu orgulho! É muito bom ver pessoas como você, que tem muita visibilidade, vencendo barreiras e expondo sua experiência com o autismo, que ainda é desconhecido da maioria da população, apesar da maior divulgação ultimamente. Meu filho foi diagnosticado com Autismo clássico e, segundo o médico, não teria condições de viver em sociedade… Hoje, com terapias, amor, paciência e otimismo ele está no ensino médio!!!! Parabéns por sua coragem e dedicação! Beijos azuis!!!

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Hérica Soares Respondeu:

Obrigada Margarete :) Fico muito feliz de saber que seu filho está na escola e no ensino médio! Nossa, que maravilha!!

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Hérica Soares Respondeu:

Obrigada Margarete :) Fico muito feliz de saber que seu filho está na escola e no ensino médio! Nossa, que maravilha!! Seja sempre muito bem-vinda aqui. Bjos!

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